"Manócska"

"A Williams-szindróma legszembetűnőbb jellegzetessége a kedves manószerű arcvonások. Sajnos szív és érrendszeri problémákkal is jár, mely Klárinál is elkezdődött. Csecsemőkorában számtalan etetési probléma, hasfájás jellemezte, persze nem tudtuk az okát, hogy ezt a vér emelkedett kalcium szintje okozza, és ez is a szindróma velejárója. A figyelme és koncentrációja gyengébb, a tanulási nehézségek, alacsonyabb intelligencia rendkívül nagy akadályokat jelent, viszont tudni kell, hogy nagyon barátságos, szinte mértéktelenül szociális személyiség. A betegsége miatt áttanácsolták Gyulára a Pánczél Imre Speciális Iskolába, ahová én mindennap áthordtam. Közben egy gyermek pszichológus tanácsa ellenére még szerettünk volna gyermeket, így 1997. december 26-án Bence fiam karácsonyi ajándékként megérkezett. Saját házra vágytunk, mert anyukáméknál laktunk, azonban az építkezés és a három gyerek túl nagy terheket rótt ránk. Nem volt más választásunk, a férjem Írországba ment ki dolgozni és csak négy - öthavonta tudott hazajönni. Egyedül voltam a gyerekekkel és az épülő ház nehézségeivel, de tudtam kettőnk közül nekem a könnyebb, mert ő egyedül van kint, mi pedig együtt maradtunk. A gyerekek a nagyfiamra tekintettek és tekintenek ma is, mint pótpapára. Így telt el nyolc év, viszont a sok stressz megbosszulta magát, a férjem cukorbeteg lett külföldön és vese daganat is kialakult nála. Most itthon tölti a műtét utáni lábadozási időszakot, és sajnos motorbaleset érte önhibáján kívül. A sisak mentette meg az életét, mindkét keze eltört, elrepedt egy csigolyája, ezután tizenhat hétig gipszben lesz. Úgy szoktam mondani június 25-én megszületett a negyedik gyermekem, akit etetni, fürdetni kell... Erősnek kell lennünk most is, hiszen vissza kell mennie Írországba a műtét utáni kontrollra, majd amint tud újra munkába állni.

Nagy családosok lettünk

A pince és a padlás

Nehéz volt elfogadnom a történteket, ha a két gyerekre nézek, ha lehet így fogalmaznom nem mindegy, hogy az életben a pince vagy a padlás jut. A fiam építész lesz, most egyetemista. Klárinál annak is örülnék, ha jó háziasszony válna belőle, de sajnos hamar elfelejti, amiket tanítgatok neki. Három éve jár a Békés Megyei Szociális, Gyermekvédelmi, Rehabilitációs és Módszertani Központ nappali ellátásába, ahol mindenoldalú fejlődését segítik elő. Klárinak is teljes életet igyekszünk biztosítani. A Gyógypedagógiai lovas bajnokságon kimagasló eredményeket ért el, ami hét év munka gyümölcse. Minden évben részt vett a Williams szindrómások számára rendezett táborban, most csak ez az év kivétel az édesapja betegsége miatt. Kisgyermekkorában is sokat jártunk vele közösségbe, a bátyja óvónői, tanítói megengedték, hogy részt vegyen belső ünnepségeken, mindig ő is beöltözhetett farsangkor. Férjemmel huszonnégy éves házasok vagyunk. Az, hogy van egy sérült gyermekem, neki is van, a miénk - ez még jobban összekovácsolta a fiatalságunkat, az életünket. Meg szoktuk siratni, amikor szép kis állami gondoskodásban nevelkedett kisgyermeket látunk, hisz nekünk a családunk a legfontosabb. Klári és édesapja között különösen erős kapocs van. Pici korában a hasfájós időszakban, én nem tudtam megnyugtatni, de apa hasán azonnal elaludt. Ha férjem este tizenegykor hazaért, első dolga volt, hogy felemelje. Rengeteg közös programon vesznek részt a gyerekek az édesapjukkal: moziba, biliárdozni, motorversenyre járnak. Engem csak az a gondolat nyugtalanít, ha annak idején megcsászároznak, és ikrekkel nem hét órát vajúdok, nem lesz ilyen súlyos Klári állapota és teljesebb életet élhetne. Vannak Williams szindrómások, akik például képesek nyelveket tanulni. Annakidején gondoltam arra, hogy feljelentést teszek, de tudom, az az igazság: hogy holló, hollónak nem vájja ki a szemét."

Klári mindig részt vehetett testvére ünnepségein

Eközben Klári örömmel telve megszólal: "Képzeld otthon kertészkedünk, teregetünk, porszívózunk, csirkét  etetünk és itatunk... - mosolyog és nagyon boldognak látszik. Anya és én is vele mosolygunk, és kicsit tovább ülünk egy súlyos dolog súlytalanságával.

Klári a Williams szindrómások egyesületére hívja fel a figyelmet

Forrás: Békés Megyei Szociális és Gyermekvédelmi Központ
Szociális intézményegysége
Deim Krisztina

Szóljon hozzá a fórumon!: Egy sérült fiatal naplójából  XXIII.