Egy sérült fiatal naplójából XXII.
2010. júl. 17., szombat, 08.11.06
A Békés Megyei Szociális, Gyermekvédelmi, Rehabilitációs és Módszertani Központ szociális és mentálhigiénés csoport munkatársaként beszélgettem, a nappali ellátásba járó, Kurta Klára édesanyjával. Klári a rendkívül ritka Williams-szindrómával él együtt. Mindössze húszezer születésre jut egy ilyen genetikai elváltozással rendelkező kisgyermek.
Mi annyira akartuk őket!
"Három éves házasok voltunk, éppen révbe ért az életünk, és elérkezettnek láttuk az időt, hogy gyermekünk szülessen. Nagyon nehezen estem teherbe, így az orvos injekciókúrát javasolt a probléma megoldására. Én ezt kiváltottam és elmentem beadatni. Az orvos egy egyszerű rutinvizsgálatot végzett előtte és kijelentette: Maga terhes - ennyire megijedt az injekciótól? - nevettünk és nagyon boldog voltam. A tizenhetedik hetében jártam a terhességemnek, amikor kiderült ikreket várok. Huszonegy éves fiatalasszonyként bele sem mertem gondolni, hogyan tudunk két gyermeket egyszerre ellátni. Nagyon ijesztőnek tűnt. Problémamentes volt a terhességem, az utolsó két hónapban sokat kellett feküdnöm a koraszülés elkerülése végett - ami ikreknél gyakori. Fontos volt a babáim egészsége, minden utasítást betartottam, a negyvenedik héten a kiírt időpont után egy nappal indult meg a szülés. Sajnos az intenzív fájások ellenére sem ment simán, hét óra vajúdás után sem tudtam megszülni őket. Laci fiamat 1998. július hatodikán vákummal a világra segítették, háromezer kettőszáz grammal - vele minden rendben volt. Klári szíve viszont azonnal leállt és mindössze ezerötszázhatvan gramm volt. Az osztályon rögtön coli fertőzést kapott, átszállították a gyerekkórházba ahol még ötször bekövetkezett a szívmegállás, agykárosodást szenvedett. A szülészeten én Lacikával voltam, őt kellett ellátnom, a férjem pedig bejárt a gyerekkórházba és vitte az anyatejet, amit cseppenként adagoltak szondán keresztül. A férjem mindennap látta ezeket a dolgokat, beszélt az orvosokkal, de sok mindent magába zárt, próbált kímélni engem. Ők ketten már ekkor nagyon összenőttek. Lacikát időben hazaengedték, Klári viszont csak szeptember elsején hagyhatta el a gyerekkórházat. Ez rettenetes időszak volt, otthon megetettem a fiamat, majd gyorsan be a Trabantba és a lányomhoz mentem a kórházba. A bajt pedig tetézte, hogy két és fél hónap után a tejem elapadt a sok stressztől, pedig nagyon fontos lett volna, hogy ezzel tápláljam.

Klári és ikertestvére
A bizonytalanság évei
Miután hazakerült és elkezdtek az ikrek együtt cseperedni, szembetűntek fejlődésükben az óriási különbségek. Klári másfél éves korában kezdett csak el hátrafelé mászni, beszédfejlődését viszont szerintem a testvére húzóereje nagyon elősegítette. A nagymamám családon belül gyakran mondogatta: ez a kislány nem olyan, mint a többi gyerek. Viszont akkoriban ikrek közötti különbségekre gyakran az volt a válasz, hogy: a nagy elette a kicsi elöl a tápanyagokat. Majd később utoléri ő is a testvérét! 1991 szeptember 11-én kerültünk Gyuláról Békéscsabára, mert Svékus főorvos azt mondta, itt megfelelően tudják fejleszteni Klárit. Egyértelmű volt, hogy költöztünk. Klárit hiperaktívnak gondolták az értelmi sérülése mellett. Ezért a Lencsésin lévő Fővenyes Úti Óvodába került magatartászavaros gyerekek közé. Ő nem bírta a közösséget, a gondozók pedig vele nem bírtak, így újra gyesre mentem vele. 1995-ben a Jókai Utcai Általános Iskola előkészítő csoportjába járt. Itt is látták, hogy van valami más problémája is, de hiába vittük el különböző orvosokhoz a választ ők sem tudták. a felnőttekhez nagyon kötődött és rengeteg mondanivalója volt nekik. Megtanult egyszerű íráselemeket, álló és fekvő vonalakat, rajzait viszont a mai napig a firkálás jellemzi. Az előkészítő után a Vandháti Úti Általános Iskolába került, ahol a megnyitó ünnepségen egy pedagógus felismerte, hogy ő Williams-szindrómás, hisz neki is van egy ilyen betegséggel küzdő lánya. A genetikai vizsgálat is azt mutatta ki, hogy igaza van. Mi semmit nem tudtunk erről, és annyira ritka az elváltozás, hogy sokan a mai napig sem tudják, ha kimondják Williams-szindróma, ez mit is jelent.

Laci is sokban elősegítette testvére fejlődését
Folytatjuk!
Forrás: Békés Megyei Szociális és Gyermekvédelmi Központ
Szociális intézményegysége
Deim Krisztina
Szóljon hozzá a fórumon!: Egy sérült fiatal naplójából XXII.