Máté édesanyja elmeséli élete történetét:

"A mi szomorú és nehéz életünk is boldogsággal kezdődött. Anita lányom születése nagyon nagy örömet hozott a családba, hiszen mindkét oldalon ő volt  az első unoka. Talán baljós előjel, de már a születését is nagyon nehéznek éreztem.  Amikor megszületett láttuk, hogy valami gond van, mert a fél arcán és a bal karján olyan  piros foltos volt, mintha megégette volna a bőrét. Később tudtuk meg, hogy ezt egy bizonyos Sturge- Weber szyndróma váltotta ki, epilepsziás rohamokkal társulva. Mivel 8 hónapos korától egymást érték a nagy rohamok szinte  minden hónapban kórházban voltunk vele, mindig valamilyen vírusos betegség súlyosbította az alap betegségét.
Hat éves koráig  azon az állásponton voltam, hogy nem szülök másik gyermeket, mert féltem attól, hogy ő is beteg lesz. A vizsgálatok kimutatták, hogy ez a betegség minden negyedik gyermeknél fordulhat elő. Így hat év eltelte után szántam rá magam az újabb terhességre, gondolván egy testvérre mindig szüksége lehet. Mint minden aggódó szülő én is felkészültem a várandósságra, magzatvédő vitaminnal, egészséges életmóddal és ciklusvizsgálattal, ennek eredményeként már az első próbálkozásra teherbe estem. Örömöm nem  kis meglepetéssel társult,  amikor a 8. hétben az orvosom közölte velem, hogy ikreket várok.
Ez az  idő aggódással és félelemmel telt el, de a minden normálisnak látszott.
A szülés nagyon nehéz és hosszadalmas volt, mert mindkét fiú nagyon sok nekirugaszkodásra vákuummal jött a világra. Mátécska másodikként született és  nyolc hónapos korában derült ki, hogy valami gond van vele.  Akkor volt egy epilepsziás rohama. Egy világ dőlt össze bennem, mert azt hittem, hogy Anita betegsége kezdődik rajta is.
Máté egyébként  testileg rendesen fejlődött, de állandó dühkitörései voltak. Nem tudott pihenni soha, ez e tény  arra késztetett, hogy elvigyem Anita orvosához. Az ott kapott gyógyszertől még nehezebben kezelhető lett. Az  addig jól fejlődő egy éves gyermek  kezdett visszafejlődni. Testvére már beszélni kezdett,  Máté meg sem szólalt. Járni ugyan megtanult, de a szellemi  fejlődése leállt. Korai fejlesztésre járt 1,5 éves korától 2 évig, de sok fejlődést nem tapasztaltunk nála.
Ikertestvére  Nándika szobatiszta lett, Mátécskám még 4 éves korában is bepisilt.

Máté testvére és anyukája

Egy hypospadiasis műtét után, - ami ikerfiúknál előforduló rendellenesség - kialakult a szobatisztaság. Máté mellett az egész család élete rendkívül nehéz lett.
Nem lehetett társaságba menni vele, mert dühkitörései, agresszív viselkedése miatt szinte úgy néztek ránk  mint egy leprásra. Kiderült, hogy középsúlyos mentális problémája van, autisztikus jegyekkel. Beszélni továbbra sem tanult meg. Beírattam Békésre egy speciális óvodába, minden nap átvittem oda Mezőberényből.
Közben a férjemmel a házasságom is megromlott."

Folytatjuk!

Forrás: Békés Megyei Szociális és Gyermekvédelmi Központ
Szociális intézményegysége
Dér Márta

Szóljon hozzá a fórumon!: Egy sérült fiatal naplójából XVI.