Az elmúlt években Magyarországon minden hatszázadik csecsemő Down-szindrómával született. Évente százhatvan „Down-baba" jön világra, közülük minden harmadik újszülöttről lemondanak, és állami gondoskodásban nő fel. Több szülő szerint sokan azért riadnak meg jobban a kelleténél, és hagyják ott a csecsemőjüket, mert a szülészeten az egészségügyi dolgozók nem készítik fel őket gyermekük sajátos gondozására, ezért értetlenül állnak az előttük álló feladatok előtt. Ezek a sérült gyermekek korai fejlesztéssel be tudnának illeszkedni a társadalomba.
Aki ezzel a szindrómával jön világra, annak egy hibás osztódás miatt a 21. számú kromoszómából kettő helyett három van a sejtjeiben, vagyis összesen nem 46, hanem 47 kromoszómája van. Orvosi elnevezése: 21 -es trisomia. Ennek alapján született meg az elhatározás, hogy minden év harmadik hónapjának 21. napja legyen a Down Világnap.
Munkám mellett először találkoztam olyan gyermekkel, aki családban nevelkedett. Emma a kisfiam óvódás társa volt. Minden délután nehezen kelt fel a szunyókálásból, ezért miközben a kispadon még álmosan szopta az ujját, a gyerekek segítettek neki az öltözködésben. Felváltva guggoltak előtte, minden nap más kötötte be a cipőfűzőjét, hogy együtt szaladhassanak ki az udvarra játszani. Rá is jellemző volt, ami a Down-szindróma jellegzetessége, olyan egyformának tűnnek. Ferde kis szemek, lapos arc és orr, kicsi fülek, rövidebb végtagok, nehezebben érthető szavak. Kívülről ez a Down-szindróma.
De vajon eleget tudunk-e róluk, s az őket nevelő családok erőfeszítéseiről?
A szülőkben a gyermekük mássága szülés után tudatosult. A K. család kilenc évvel ezelőtt találkozott ezzel a leggyakoribb kromoszóma rendellenességgel. Az édesanya terhessége problémamentesen telt, leszámítva az úgynevezett AFP-vizsgálat eredményét, amely kicsit magasabb volt az átlagosnál. Az orvosok nem látták indokoltnak a magzatvízvizsgálatot, hiszen még csak 26 évesek voltak. Statisztikai adat, hogy 35 éves kor felett, nő a genetikai rendellenességgel született babák száma. Ettől az életkortól minden várandós nőnek felajánlják a Down-szűrésre alkalmas amniocentézist azaz a magzatvízvizsgálatot. Talán ez lehet az oka, hogy a Down-babák szüleinek többsége mégis főleg a fiatalabb korosztályból kerül ki.
"A baba láttán az orvosok a legsötétebb jövőképet festették le nekünk. Azt mondták, élete végéig pelenkáznunk kell, járni sem tud majd, magatehetetlen, emberi roncs lesz, hagyjuk itt a kórházban. Úgy gondolom, hogy ez a fajta "beteg tájékoztatás"  nem volt a legmegfelelőbb. Hiányoltuk a megfelelő, szakmailag korrekt, teljes körű tájékoztatást." - emlékszik vissza ma is tükör élesen az édesanya, Mária.
Mielőtt meghozták volna azt a döntést, hogy gyermeküket nem hagyják benn a kórházban, begyűjtöttek minden szükséges információt, utána fogták Emmát, és hazamentek.
"Egyáltalán nem bántuk meg a döntésünket, mert most tanul írni-olvasni. A Down-gyerekek ragaszkodóbbak egészséges társaiknál, mert ami értelmet elvett tőlük a sors, annyi érzelmet adott helyette" - mondja az édesanya. 
A Down-os szülők körében ismert mondás: Isten hat nap alatt teremtette a világot, a hetedik napon megpihent, a nyolcadik napon megalkotta a „Down-osokat", hogy szeretetet hozzonak a Földre.

Forrás: Békés Megyei Szociális és Gyermekvédelmi Központ
Szociális intézményegysége
Ferhat Ibrahimné "C"osztály koordinátora

Szóljon hozzá a fórumon!: Egy sérült fiatal naplójából XI.