"Viktor tizenegy hónapos korában kezdődött el kálváriánk. A neurológus megállapította, majd tényként közölte, hogy bizony baj van a gyerekünkkel. A külső vizsgálatok alapján megállapította, hogy lusta, ugyanakkor érdeklődő, és már majdnem tud fordulni. Generalizáltan csökkentebbnek tűnő izomtónusa van, mozgásszegény, és feltűnő elmaradás van a motoros fejlődésben. A vokalizációs készség is elmarad a korában elvárhatótól. Ülésbe nem húzódzkodik, kitámasztási reakciók nincsenek, ejtőernyő reakció sincs. Ezek után egy hét kivizsgálást javasolt és közölte, hogy valamilyen kromoszóma - rendellenességre gyanakszik.
Kértem, hadd maradjak benn együtt a gyerekemmel a kórházban, de kerek-perec kijelentették, hogy nem megoldható, így hát elvittük Budapestre Dr. Czeizel Endréhez. Nagyon kedves embert ismertem meg személyében. A rövid családfánk felállítása után megvizsgálta Viktorkát, és próbálta besorolni valamilyen szindrómába, de mondta, hogy egyik tünetsor sem illik rá. Kis születési súly, diabéteszes anya magzatkárosító hatása, stb. Kromoszóma vizsgálatot javasolt első lépésként. Elég sokáig kellett várni az eredményre, de megtudhattuk, hogy kromoszómái ugyanolyanok, mint bármelyik férfié.

Viktor 8

Következő vizsgálat a CT volt, amelyre a várakozási idő egy hónap volt.  A CT eredményeképpen lesújtó dolgokat tudtunk meg. Kiderült, hogy kisfiúnknak többszörös agyfejlődési rendellenessége van. Ez azt jelenti, hogy a kérges test (corpus callosum) nem fejlődött tökéletesen, illetve részlegesen hiányzik.
Dr. Paraicz Ervin professzor úr szerint, aki neves idegsebész, a CT nem igazolja egyértelműen az utóbbi állítást. Az agyfejlődési rendellenesség további következménye, hogy a két agyfélteke eltérő nagyságú, a jobb oldali agyféltekén sorvadás látható, és közepes fokú agykamra tágulata is van. Ez egy állapot, aminek a következményeit nem lehet megjósolni, gyógymód nincs rá, a betegséget az országban senki nem ismeri, annyira ritka. Czeizel professzor, valószínűnek tartotta, hogy férjemmel azonos génhibánk volt, és ezért lett Viktor ilyen. Javasolta, hogy öt éven belül ne vállalkozzunk újabb kisgyermekre, mert ha az a baja, amit feltételeznek, ismétlődhet, ennek esélye 50%, és nem tart még ott az orvostudomány, hogy ki tudja mutatni ezt a fajta betegséget méhen belül.
Leírhatatlan lelki gyötrelemmel járt és jár a mai napig, amikor az ember, azt hiszi, hogy minden problémát orvosolni tud, de bebizonyosodik ennek az ellenkezője, és tehetetlen. Amikor közölték kisfiam valódi vagy valódinak vélt baját, Paraicz professzor intrauterin károsodást sem tartott kizárható oknak, azt hittem, ezt a csapást nem bírom ki ép ésszel.
Ott helyben egy pszichológusnő próbált lelkileg segíteni, és mivel nem volt lehetősége hosszabb beszélgetésre, röviden összefoglalta a tennivalókat. - Egy ilyen kisgyermek felnevelése rengeteg gonddal jár, próbáljak beletörődni, és olyannak elfogadni, amilyen. A férjemet pedig nagyon becsüljem meg, mert jó foglalkozása van. Férjem virágkertész, állandóan dolgozik, kinn van a kertben, éjszaka úton van, mert megy a virágpiacra, se ünnepnap, se hétvége, gyakorlatilag csak magamra számíthatok. Lehet egy nő akármilyen szép és csinos, egy sérült kisgyerek miatt otthagyják. Ha vállalkoznék újabb terhességre, segít nekem megfelelő jó orvost találni. - Borzasztó volt ezt hallani, de tudtam, hogy igazat mondott. Közben az is eszembe jutott, hogy fogalma sincs egy virágkertész munkájáról. Ez általában úgy tudatosul az emberekben, hogy milyen szép a virág és kész is, a vele való munka már nem fontos.
Próbáltam nem úgy tekinteni a gyerekemre, mint valami betegre, és megfogadtam, hogy még jobban fogom szeretni, bár nem tudom, lehet-e még ennél is jobban. Mindent meg fogok tenni annak érdekében, hogy minél teljesebb életet élhessen. Ekkor még nagyon kicsi volt. Mindenhová vittem magammal, teljesen úgy tekintettem rá, mintha semmi baja nem lenne.
Viktor az én szomorúságomból természetesen semmit sem fogott fel, boldog volt, mint mindig."

Folytatjuk!
Forrás: Békés Megyei Szociális és Gyermekvédelmi Központ
Szociális intézményegysége
Dér Márta "C"osztály

Szóljon hozzá a fórumon!: Egy sérült fiatal naplójából VI.